IVRP.pl

[MS]

Dokładnie rok temu o godzinie 14:45 przyszedł na świat mój pierwszy syn Michał.
Wcześniej nie pisałem o tym radosnym wydarzeniu prawie wcale, gdyż cała sytuacja miała dość dramatyczny przebieg ale może zacznę od początku....
Dość długo oczekiwaliśmy na dziecko i w końcu się udało, ciąża była absolutnie planowana a wręcz wytęskniona i wymodlona, moja żona porobiła wszystkie możliwe i niemożliwe testy, kontrole itp. Do 21 tygodnia wszystko było w absolutnym porządku, przystępowaliśmy właśnie do wyboru szpitala położniczego i szkoły rodzenia ( to jest mocno skorelowane ), gdy na ostatniej wizycie u ginekologa prowadzącego pierwszy etap ciąży, pan doktor na pożegnanie raz jeszcze przyłożył głowicę USG i się lekko zaniepokoił, bo nasz syn miał trochę za niskie tętno (dolna granica normy). Jako że żona pracuje w szpitalu (kardiochirurgia) i jest przewrażliwiona na tym punkcie więc powiedział, aby na wszelki wypadek skonsultować to z p. dr Joanną Dangel, która jest najlepszym specjalistą w tej dziedzinie.
Dr Dangel to pierwsza z osób na długiej drodze, którym Michał zawdzięcza życie. Wspaniała lekarka i wspaniały człowiek, niczego nie obiecywała ale z pełnym zaangażowaniem leczyła serduszko naszego synka...mimo że jak dziś to określa był pacjentem trudnym, nietypowo reagującym na farmakologię.
Ale wracając...
Pierwsza wizyta u dr Dangel była dość optymistyczna, gdyż spotkaliśmy w gabinecie przemiłego człowieka o wielkiej wiedzy fachowej. Pani doktor uspokoiła moją żonę, że co prawda rytm serca Michała jest wolniejszy, ale to jest w dolnej granicy normy, budowa serca jest całkowicie prawidłowa, przepływy w normie. Generalnie nie ma powodu do niepokoju, ale na wszelki wypadek kazała zgłosić się za jakieś 2 tygodnie na kontrolę.
Po około 2 tygodniach pojechaliśmy na kontrolę do szpitala na Karową i jak później powiedziała dr Dangel, to już nie było to samo serce ! okazało się że przez te 2 tygodnie serce Michała stało się bardzo ciężko chore. Określono to jako blok II i III stopnia, potem doszła bradykardia naprzemiennie z tachykardią (czyli zbyt wolne praca serca po której włączał się szybki rytm serca). Moja żona została natychmiast położona do szpitala, którego do końca ciąży już nie opuściła (poza 2 okresami przepustek).
Od tego momentu rozpoczęła się dramatyczna walka o uratowanie życia Michałkowi.
Cały problem sprowadzał się do wagi, wielkości i wieku dziecka - poinformowano nas że im później się urodzi, tym większe szanse ma na przeżycie.
Dzięki zaangażowaniu zespołu z Karowej, udało się ciążę utrzymać do 32 tygodnia (łącznie z zabiegiem kordocentezy z podaniem imunoglobulin Michałkowi). Ile nieprzespanych nocy spędzonych samotnie w szpitalu, w oczekiwaniu na poruszenie się Michała (znak że żyje) spędziła moja żona to może opisać tylko Ona, a co przeżyła jest jedynie zrozumiałe dla innej matki.. Powiem jedno jestem dla niej pełen podziwu, bo świadomość, że może właśnie pod sercem umiera pierwsze tak wytęsknione dziecko musi być nieznośną udręką.
Ja skoncentrowałem się na kwestiach technicznych, gdyż pracowałem i zajmowałem się domem.
Kryzys zbliżał się coraz szybciej i było tylko kwestią czasu kiedy mechanizmy kompensacyjne Michałka przestaną sobie radzić i ciążę będzie trzeba rozwiązać.
Żona została przeniesiona do izolatki i praktycznie przez całą dobę podłączona pod monitoring KTG.
26.04.2006 w godzinach południowych zapis wskazał, że mechanizmy kompensacyjne stały się niewydolne i zapadła decyzja o natychmiastowym rozwiązaniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. Kinga zadzwoniła do mnie że chyba coś się dzieje, ale żebym się nie przejmował i tak jak się umówiliśmy przyszedł po pracy. Ja natomiast tknięty jakimś przeczuciem pojechałem natychmiast. O godzinie 14:45 urodził się Michał i natychmiast został przewieziony na odział Intensywnej Opieki, gdzie dostał się w bardzo fachowe ręce personelu tego oddziału.


cdn...

[Szybszy]

Kurde MS, pamiętam nasze spotkanie po pierwszej, tej jeszcze optymistycznej w miarę diagnozie.... Cieszę się strasznie, że wszystko OK i czekam na więcej - na pewn musimy się spiknąć.

Mój syn skończy jutro 7 miesięcy, a jeyne problemy jakie mamy to takie, że się skubany "za szybko" rozwija - łazi po całym domu, komputer wyłącza, zepsuł telefon, wstaje podpierając się o meble a potem ŁUP. Trochę tak jak IV RP Najwazniejsze jednak że znowu wstaje

[Stary Belf]

Ech wy ojcowie. ivrp.pl ma zostać www.dobryojciec.pl?
A spiknąć się MUSIMY!

[MS]

Pobyt na Karowej po urodzeniu się Michała wspominam z mieszanymi uczuciami, gdyż z jednej strony spotkałem się z duża wiedzą fachową i życzliwością a z drugiej końcówka pobytu wywołuje we mnie przykre wspomnienia.
Ale po kolei...
Michał uzyskał 8 pkt (waga 1850 gram długość 48 cm), co jak na perypetie związane z ciążą jest wynikiem bardzo dobrym, był wydolny oddechowo i krążeniowo, umieszczony w inkubatorze radził sobie całkiem dobrze, mogłem go na chwilę zobaczyć... W tym czasie moją żonę przewieźli na blok a potem na oddział, gdzie trafiła do jednoosobowej sali. Gdy widzieliśmy się wieczorem była obolała, ale szczęśliwa że już się wszystko dość szczęśliwie skończyło i Michał radzi sobie całkiem dobrze, dodatkowo pani psycholog (nazwiska nie pamiętam) nagrała kilkuminutowy film z Michałem i zaniosła go żonie aby mogła zobaczyć synka ( genialny pomysł! ). Zawiozłem żonę na wózku do Michała i posiedzieliśmy przy nim, był taką małą żabką leżącą sobie w inkubatorze...
Poprosiłem zaprzyjaźnionego księdza z mojej parafii o ochrzczenie Michałka i późnym wieczorem zawiozłem Aleksandra (wspaniały kapłan, niech Ci Bóg darzy w tym Kazachstanie) do szpitala. No i udało się nam lekko zdezorganizować pracę oddziału, gdyż ksiądz w pełnym rynsztunku bojowym robi kolosalne wrażenie, a zwłaszcza gdy walczy o duszę nowego dziecka bożego.
Żona czuła się coraz lepiej i już w drugiej dobie sama wyrywała się do synka, Michał też radził sobie zadowalająco, personel oddziału był miły i kompetentny, więc generalnie powoli zaczynaliśmy łapać oddech, niestety zbliżał się długi weekend majowy...
Na dyżur przyszła lekarka spoza oddziału i to mnie już napełniło lekkim niepokojem, ale bez przesady, jesteśmy w Warszawie są telefony itp.
30.04 po południu drugi raz pojechałem do szpitala i z żoną zeszliśmy do Michałka, niestety już pierwszy rzut oka na monitor pokazał że dzieje się coś niedobrego ewidentnie było bardzo nierówne tętno czyli koszmar z okresu ciąży powrócił, rozpoczęliśmy rozmowy z personelem i w pierwszej chwili otrzymaliśmy odpowiedź, żeby nie patrzeć na monitor tylko na dziecko, poza tym monitory to są dla personelu i tego typu podobne spławiania, ale jednocześnie pielęgniarki wymieniły wszystkie elektrody i sprawdziły mocowanie pozostałych czujników, którymi był oklejony Michał. Po tych zabiegach obraz stał się zdecydowanie jaśniejszy ale wcale nie lepszy tętno wynosiło ponad 200. Kinga była zbyt przerażona i wyczerpana aby spokojnie zareagować więc postanowiłem porozmawiać z lekarką dyżurną. Po standartowym zestawie spławiania zadałem jej pytanie czy ten trwający już kilka minut częstoskurcz to też wina czujników, to ją zaniepokoiło i podeszła do Michałka gdzie już krzątały się pielęgniarki. Uspokoiła nas że wszystko kontrolują i nad wszystkim panują. Wcale te zapewnienia nie trafiły do nas, żona z płaczem opuściła oddział a w pokoju powiedziała że ona nie zostanie dłużej w szpitalu gdzie nie może być razem z dzieckiem i że nie jest w stanie całą noc spokojnie spać wiedząc, że w każdej chwili mogą zapukać do drzwi z informacją jakiej nie jest w stanie (będac tam sama) przyjąć... Nie mogąc być w takiej chwili z dzieckiem chciała być ze mną. W szoku i rozpaczy kazała natychmiast zawieść się do domu. Ja byłem temu przeciwny, 4 doba po operacji, to trochę szybko, żona ledwo chodzi ale pomimo wrodzonego uporu uległem jej (na szczęście jak się okazało).
Wieczorem zabrałem żonę do domu i pełni niepokoju oczekiwaliśmy wiadomości ze szpitala. Gdy do 22 nie było żadnych wiadomości postanowiłem zadzwonić, w chwili gdy dzwoniłem do szpitala jednocześnie zadzwoniła moja komórka i to był właśnie szpital. Niestety sytuacja wyglądała bardzo źle i była potrzebna moja zgoda na przewiezienie Michałka do Centrum Zdrowia Dziecka. W skrócie powiedziałem żonie o co chodzi, wsiadłem do samochodu i pojechałem, modląc się abym zastał syna żywego. Po kilku minutach byłem w szpitalu, okazało się że Michał nie reagował na podane leki i jego stan był już bardzo ciężki, dlatego zapadła decyzja o transporcie do Centrum gdyż tam jest odpowiednio wykwalifikowany personel oraz zaplecze techniczne dające Michałkowi szanse na przeżycie. Po podpisaniu wymaganych dokumentów mogłem zostać z synem, i tak stałem trzymając go za rękę, taką małą, nieruchomą żabkę leżącą w inkubatorku, która widać było że cierpi. Ból i potworna bezradność to jedyne co czułem. Prosiłem Boga o łaskę aby ...jeżeli tak się stanie, to aby Michał odszedł bez tej masy niepotrzebnego cierpienia, którym współczesna medycyna potrafi nieraz katować pozornie pomagając. Jednocześnie w myślach pytałem Michałka czy chce z nami pozostać i tu stał się pierwszy cud, po takim apelu Michał ścisnął mój mały palec (nic więcej się w jego drobne rączki nie mieściło), potraktowałem to jako znak aby się nie poddawać i walczyć wraz z moim synem, który się nie poddawał.
Po północy karetka z Michałem wyjechała do Centrum Zdrowia Dziecka, a ja pojechałem za nimi. Gorszej drogi nigdy nie przeżyłem... jechałem sam, nocą po Warszawie płacząc i modląc się aby ujrzał swojego syna żywego.

cdn...

[Stary Belf]

A tak w ogóle to torcik z jedną świeczką był?

[MS]

[krtys68]

Mam dwie córki: 6 lat i 10 miesiecy, obie dostały po dziesięć pkt., a i tak człowiek denerwuje się każdym przeziębieniem, skaleczeniem, alergią itd.
Oboje z żoną jestęście dzielnymi ludźmi, tak jak muszą być rodzice, to nasz obowiązek, nas wszystkich rodziców.
Podoba mi się też twoje podejście do walki o synka, z mysleniem o jego cierpieniu i z świadomością że można i należy dać z siebie wszystko, ale trzeba tez umieć się pogodzić z z bólem.
Obyśmy sie nigdy i ja i ty i my wszyscy nie musieli z tym zmierzyć ... .
Pozdrowienia dla całej Waszej Trójki.

[MS]

Pobyt w Centum Zdrowia składał się z kilku etapów ale dzięki temu że Michał trafił pod opiekę tak znakomitych lekarzy jak:
- pani profesor Wanda Kawalec (wraz z zespołem z Kardiologii),
- pan doktor Mariusz Birbach wspaniały kardiochirurg łączący znakomity poziom medyczny z osobistymi przymiotami
- pan doktor Marek Migdał z zespołem z OITu, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu pielęgniarskiego za jego poświęcenie
nie tylko przeżył, ale i powoli wraca do pełni zdrowia.
Powtórzę, gdyby nie ponadprzeciętne zaangażowanie tych ludzi i zespołów którymi kierują Michał najprawdopodobniej by nie był dzisiaj z nami.
Gdy podjechałem pod Centrum Zdrowia był środek nocy, ja nie znałem kompletnie topografii budynku ale pomimo środka nocy życzliwi pracownicy skierowali mnie na oddział gdzie został przyjęty Michał.
Tu drobna dygresja, po przetransportowaniu Michała do Centrum był drobny spór czy Michał ma trafić na Odział Intensywnej Terapii czy na Patologię Noworodka, w opinii znajomych lekarzy powinien trafić na Patologię Noworodka, która jest tz. oddziałem czystym, ale się przypadku Michała przestraszyli i tak Michał trafił na Odział Intensywnej Terapii(OIT) , gdzie co prawda zagrożenia były większe ale za to personel uwierzył że Michał chce żyć i z pełnym zaangażowaniem ratował życie Michała pomimo różnych trudności ( o których dalej). Jeszcze raz pragnę Wam za to podziękować, niech Was Bóg błogosławi za waszą pracę i zaangażowanie, a potencjalni pacjenci pamiętajcie, że wola leczenia i wiara w jego skuteczność jest ważniejsza niż warunki w jakich przebywa pacjent.
Bez problemu w środku nocy wszedłem na oddział i chwilę postałem u Michałka, który wyglądał bardzo źle ( i tak to zostało zapisane w karcie żywotność słaba, pacjent prawie się nie rusza), po pewnym czasie widząc jak wyglądam dyżurna lekarka zaproponowała mi abym pojechał do domu. Jednocześnie wiem że w tym czasie telefonicznie konsultowano się z panią doc. Bieganowską odnośnie sposobu postępowania, gdyż Michał po przywiezieniu do Centrum miał już tylko bradykardię. W nocy dokonano kardiowersji oraz masażu serca, gdyż rytm spadł poniżej 40 i Michał praktycznie umierał. Na szczęście dzięki fachowej akcji ratunkowej (uwaga pacjent miał 1450 gram i 48 cm !) udało się Michała uratować.
Rano natychmiast zatelefonowałem do szpitala co się dzieje i usłyszałem uspakajające wiadomości, że stan jest stabilny ale jednocześnie poproszono nas o przyjazd, gdyż zbiera się konsylium i będziemy potrzebni.
Natychmiast pojechaliśmy do Centrum Zdrowia, w tym czasie zebrało się konsylium składające się ze ściągniętej w trybie nagłym (01-05-2005 niedziela, środek długie weekendu gwoli przypomnienia) pani prof Kawalec, pani doc. Bieganowskiej, pana dr Birbacha i pana Adama Grabowskiego (bardzo serdeczny i kompetentny lekarz z OIT). W całym nieszczęściu po raz kolejny Boża Opatrzność nad nami czuwała i p. dr Birbach miał akurat dyżur, a w opinii pani prof Kawalec jedynie on mógł przeprowadzić zaplanowaną operację, gdyż jako wynik konsylium pani Profesor zaproponowała aby naszyć Michałowi elektrody nasercowe ze stymulacją zewnętrzną, poczekać aż podrośnie i później próbować wszczepić stymulator. Dzięki takiemu rozwiązaniu nie będzie problemu z bradykarią, a wystąpienie tachykardii będzie można przerwać lekami bez ryzyka niebezpiecznego zwolnienia akcji serca.
Podpisaliśmy zgody na operację, pobrano żonie krew, itp, tu bardzo serdecznie zajął się nami p. doktor Grabowski za co mu jesteśmy bardzo wdzięczni. I tak Michał pojechał na blok operacyjny, a my poszliśmy się modlić i czekać.
Operacja zakończyła się sukcesem i mogliśmy na chwilę zobaczyć Michałka, następnie pojechaliśmy do domu.
Przed zaśnięciem zatelefonowałem na OIT aby dowiedzieć się o stan zdrowia Michałka i tak samo zrobiłem zaraz po obudzeniu, te telefony stały się swoistym rytuałem, na szczęście ze zrozumieniem przyjmowanym przez lekarzy z OIT.
Rano z drżeniem serca zatelefonowałem na OIT i po usłyszeniu że noc przebiegła spokojnie, mogliśmy zacząć szykować się do wyjazdu do Michałka.Po przyjechaniu do Centrum poszliśmy na oddział gdzie leżał Michał. Prawie się popłakałem jak go zobaczyłem, zaintubowany, podłączony pod kroplówkę, z przewodami od elektrod podłączonymi do zewnętrznego zasilacza, bladziutki i drobniutki, leżał sobie praktycznie bez ruchu w tz. otwartym inkubatorze, a mnie serce chciało pęknąć z bólu. Co czuła moja żona nawet nie będę próbował opisać, ale była bardzo dzielna i jakoś dawała sobie radę.
Przy tej okazji wyszły problemy związane z wielkością Michałka, mianowicie w Centrum nie mieli pieluszek odpowiedniego rozmiaru, wszystkie były znacząco za duże ! potem doszedł problem ze smoczkiem itp. na szczęście dzięki pomocy rodziny udało się te problemy sprawnie rozwiązać.
Niestety poza bezradnym patrzeniem na Michałka prawie nic nie mogliśmy więcej zrobić, na szczęście Michał był lekko sedowany, więc praktycznie świadomie nie cierpiał. Wieczorem wróciliśmy do domu, gdzie przed zaśnięciem zatelefonowałem na OIT, gdzie usłyszałem uspokajającą informację, że nic się nie dzieje a Michał sobie spokojnie śpi.

cdn...

[circ]

nie moge się doczekać.

[MS]

Kolejny ranek rozpoczął się od rytuału telefonowania na OIT. Lekarz dyżurny przekazał 2 informacje, pierwszą że wszystko jest dobrze ale... w nocy były pewne problemy bo wyczerpała się bateria od stymulatora serca i trzeba było ją wymienić. Była to ostatnia 9-cio voltowa bateria na oddziale, więc gdybyśmy mogli kupić i przywieść to będą wdzięczni, bo jest trzeci maja a oni wolą mieć na miejscu jakiś zapas. Natychmiast pojechałem na stację benzynową i potem z żoną do szpitala. Gdy przyjechaliśmy z baterią Michał był naświetlany, nie pisałem tego wcześniej, ale oprócz wady serca miał też częste przypadłości dla wcześniaków, a mianowicie niewielki wylew krwi do mózgu ( IIst.) i żółtaczkę. Właśnie żółtaczkę u takich maluszków leczy się naświetlaniami.
Podczas rozmowy z lekarzem dyżurnym ustaliliśmy, że będziemy przywozić Michałkowi pokarm w 5 ml strzykawkach, bo Michał oprócz kroplówek był też karmiony sondą do żołądka pokarmem, który żona odciągała. Michał miał prawidłowy odruch ssania, jeszcze na Karowej w inkubatorze zaatakował mi palec ku mojej wielkiej radości, ale był zbyt słaby aby być dostawiony bezpośrednio do piersi a potem był już w za ciężkim stanie aby sam mógł ssać pierś. Notabene odciąganie pokarmu w warunkach szpitalnych było dodatkowym udręczeniem dla żony, bo za każdym razem miała świadomość, że to powinien robić Michał a nie laktator, a o jakakolwiek intymności można było tylko pomarzyć.
Na moje pytania co było powodem wyczerpania się baterii usłyszeliśmy, że niespodziewanie narosły progi stymulacji i stymulator zwiększył pobór prądu, a że bateria nie była najnowsza to powstał problem ale wszystko jest w zasadzie w porządku, a progi mogą narastać. Kontrola neurologiczna wykazała, że pomimo transportu i operacji wylew w mózgu się nie powiększył a chyba nawet się wchłaniał.
W środę podjęto decyzję o ekstubacji (czyli usunięcie rurki przez którą Michał oddychał razem z respiratorem), która zakończyła się sukcesem i synek zaczął sam oddychać bez pomocy respiratora, jedynie miał dodatkowo podawany tlen, co z jednej strony bardzo nas ucieszyło ale z drugiej było powodem do niepokoju, gdyż jednym z możliwych powikłań przy tlenoterapii jest retinopatia (rodzaj wady wzroku u wcześniaków).
W czwartek uznano, że stan Michała jest dalej ciężki, ale sytuacja wygląda na stabilną, Michał radził sobie oddechowo dobrze, i jedyne co pozostaje to czekanie aż Michał przytyje do 2,5-3 kg., by można było na stałe wszczepić stymulator. Podjęto więc decyzję, że w piątek zostanie przeniesiony na kardiologię. Jedynie dość wysoki próg stymulacji był lekko niepokojący, ale z drugiej strony to nie było jakoś specjalnie groźne.
Powoli zaczynaliśmy mieć nadzieję, że co prawda Michał będzie miał operację ale bezpośrednie zagrożenie życia minęło. Z tej części pobytu bardzo mile wspominamy pana doktora Marka Migdała, który był niezwykle kompetentny w informowaniu nas o planowanych posunięciach odnośnie Michała oraz miał dużą cierpliwość w odpowiadaniu na nasze pytania a jednocześnie bardzo się zaangażował w ratowanie życia Michałkowi oraz pana doktora Andrzeja Grabowskiego za jego niezwykłą serdeczność i bardzo życzliwy stosunek do nas.
W piątek rano Michał został przeniesiony na Kardiologię. Było to dla nas coś zupełnie innego....tutaj przy dziecku praktycznie wszystko robią rodzice. Michał nareszcie został ubrany we własne ubranka, żona została poinformowana gdzie jest kuchnia, gdzie zostawiać pokarm itp. Około południa wykonano ekg , potem zabrano Michała na echo serca. Żona w tym czasie wyszła do toalety... gdy wróciła małego jeszcze nie było na sali, badanie się przedłużało a z pokoju lekarskiego dobiegał nerwowy głos lekarki która usilnie próbowała złożyć pilne zapotrzebowanie na krew niezbędną do zabiegu...potem Kinga zaczęła kojarzyć fakty a gdy usłyszała grupę krwi było już jasne ze to Michał będzie tym pacjentem...
Echo wykazało znaczną ilość płynu w osierdziu, czyli realne zagrożenie życia. Zapadła decyzja o natychmiastowym zabiegu drenażu osierdzia, żona podpisywała zgody na zabieg i na znieczulanie ogólne a pan doktor Migdał ustalił z panią profesor Kawalec, że na wszelki wypadek Michał zostanie ponownie przetransportowany na OIT i tam będzie oczekiwał na operację. Gdy dla większość ludzi zaczynał się kolejny weekend, my z drżeniem serca oczekiwaliśmy na wynik kolejnej operacji Michałka.

cdn...

[Zgred]

Chryste Panie !
MS-ie, czy Alfred Hitchcock był twoim krewnym !?
Naprawdę Bogu dzięki, że to się skończyło happyendem, wiele przeszliście.
Serdeczne pozdrowienia dla Was wszystkich.

[Półkownik]

Ja mam już 4-letniego wnuka. Zatem pewne doświadczenia. Twój Michał wchodzi w bardzo niebezpieczny okres. Staje się, jak sam zauwazyłeś bardzo mobilny. Nie zna żadnych zagrożeń, jest wszystkiego ciekaw. Wyobraź sobie, że mój wnuczek Jurek, pilnowany jak oczko w głowie, gdy mial półtora roczku, złapał rączkami za gorący grill, bo chciał przynieść kiełbaski do stołu. Baby jak zawsze pytlowały ozorami zamiast patrzeć co dziecko robi, ja byłem o ponad 400 km od tego zdarzenia. Całe szczęście, że mam znajomych strażaków. Dostałem od nich specjalne opatrunki na poparzenia i dzisiaj śladu po tym na rączkach nie ma. Życzę Ci dużo, dużo radości, którą ci Twój syn sprawi.

[MS]

Na wynik operacji czekaliśmy praktycznie do wieczora, na szczęście wszystko się udało i Michał powrócił na OIT. Przez chwilę byliśmy z naszym dzieckiem, które właśnie w 10 dobie swojego życia przeszło 2-gą operację (przepraszam, zabieg a nie operacja jak później twierdziła pewna lekarka) . Powrót do domu i rytuał telefonów.
Po tej operacji okazało się, że narastające progi stymulacji w poprzednich dobach u Michała były spowodowane zbierającym się płynem w osierdziu, a nie problemami z przewodnictwem elektrycznym serca Michała.
Niestety w następnej dobie pojawiły się problemy, przeprowadzona po operacji kontrola wykazała, że owszem ewakuowano nagromadzony płyn ale w klatce piersiowej znajduje się powietrze i trzeba je natychmiast usunąć (na szczęście tym razem obyło się bez ponownego otwierania klatki piersiowej Michałka).
Następne dni przyniosły kolejne zmartwienia, próba rozintubowania Michała nie powiodła się (zbyt słabo radził sobie z samodzielnym oddychaniem), synek nie przybierał na wadze a wręcz tracił, jednocześnie po kilku dniach znowu zaczęły narastać progi stymulacji. Bardzo się martwiliśmy, bo sytuacja wyglądała na patową, z jednej strony Michał był cały czas bardzo malutki, a z drugiej strony wdrożone leczenie nie przynosiło spodziewanych rezultatów, a Michał nie miał żadnej rezerwy w swoim organizmie na jakikolwiek dodatkowy kryzys.
W poniedziałek poinformowano nas, że następnego dnia odbędzie się kominek na którym omówiony zostanie przypadek Michała a bezpośrednio po nim będzie chciała się z nami spotkać pani profesor Kawalec.
Ponieważ podjęte leczenie okazało się mało skuteczne, więc pani profesor Kawalec zaproponowała aby przerwać obecną sytuację i wszczepić Michałowi stymulator serca zamiast zewnętrznej stymulacji nasierdziowej. Było to zgodne z naszą intuicją, gdyż już przed 2 zabiegiem moja żona sugerowała takie rozwiązanie. Wówczas problemem była wielkość pacjenta (a raczej jej brak!), teraz nie było innego wyjścia...
Na szczęście dla nas dr Birbach podjął się przeprowadzenia tej bardzo trudnej operacji.
Po wizycie u pani profesor poszliśmy zobaczyć się z panem doktorem Birbachem, który w bardzo przystępny sposób wyjaśnił nam planowany przebieg operacji (przygotowano 2 warianty itp.), zabrał nas nawet na Kardiologię by pokazać jak wygląda stymulator jaki ma wszczepić Michałkowi. Podczas rozmowy z panem doktorem okazało się, że do tej pory nie wykonywano tego typu operacji u tak małych dzieci, co nas trochę zaniepokoiło, ale generalnie nastawił nas optymistycznie.
Tu pozwolę sobie na drobną dygresję. Wiedzy fachowej i umiejętności zawodowych pana doktora Birbacha nie jestem w stanie jako laik należycie docenić i dlatego podparłem się rekomendacją pani profesor Kawalec, że tylko pan doktor może przeprowadzić tak trudną operację. Ze swej strony natomiast pragnę powiedzieć, że z kontakt z panem doktorem mieliśmy wyjątkowo dobry. Pokazał nam, że można bardzo skomplikowane problemy medyczne wyjaśnić przystępnym językiem, przedstawić zagrożenia płynące z takiego zabiegu, tak aby nie przerazić rodziców, oraz z wyrozumiałością potraktował moje natarczywe dopytywanie się, a najważniejsze potrafił poświęcić swój czas okazując zrozumienie naszym obawom o życie synka i nie uciekał ani w brak czasu, ani w niezrozumiałą terminologię, ani nie próbował pewnością siebie maskować skali problemów stojących przed nim podczas operacji. Czuliśmy, że Michał znalazł się w odpowiednim miejscu i w odpowiednich rękach. Teraz wiemy że swoje życie w znacznym stopniu zawdzięcza fachowości i talentowi dr Birbacha.
Pozostaliśmy z Michałkiem do wieczora i pojechaliśmy do domu. To była ciężka noc, gdyż jednej strony patowa sytuacja grożąca w każdej chwili kryzysem dobiega końca, ale z drugiej strony jutro będzie rozstrzygająca operacja, bo jeżeli ona się nie powiedzie, to kolejnej Michał już może nie doczekać... Pewnym promykiem optymizmu był fakt bardzo fachowej opieki, pod jaką znajdował się Michał.
Po rytualnym, wieczornym (a w zasadzie nocnym) telefonie do CZD poszliśmy spać.
Tej nocy uświadomiliśmy sobie jak bardzo kochamy tego maluszka, który stał się sensem naszego życia a którego następnego dnia czekała wyjątkowo ciężka próba.
Na szczęście noc Michałkowi minęła spokojnie, a my rano pojechaliśmy do szpitala....

cdn...

[MS]

Dziękuję bardzo za dobre słowa. Niestety to się działo na prawdę, a moje próby opisania tego nie oddają w pełni dynamiki tamtych dni. To trochę przypominało kolejkę górską, w górę w dół i ostro na boki. Mój opis jest mało precyzyjny, bo odczekałem rok aby móc to opisać, piszę z pamięci, więc mogą się trafić nieścisłości. A i żeby była jasność, część pochwał spływa na mnie niezasłużenie bo moja żona redaguje wszystkie teksty i ich ostateczny kształt to także Jej zasługa.

[circ]

Pozdrawiam zonę. Miałam podobny przypadek z moją córeczką urodzona w 8- mies. Miesiąc na intensywnej terapi, płuca niedostatecznie rozkurczone, respirator, dwa razy przetaczanie krwi, za długo pod tlenem, smierć kliniczna, wszystkie możliwe bakterie szpitalne, ilość antybiotyków wieksza niż przez całe życie dorosłego człowieka, ropne zapalenie płuc, diagnoza porażenia okołoporodowego, atrofii mózgu, odleżyny do kości, szybka utrata wagi, mnóstwo błędów lekarzy przy porodzie i potem. Wiem, ze to jest droga przez mękę. Z drugiej strony, dziwne, że ten intensywny okres wspominam jako najlepsze dni mojego zycia. Po latach wiem, że dlatego, że walka o zycie dziecka nadaje sens każdej minucie przezytego zycia. Jesteśmy wtedy komuś potrzebni bardziej niż samym sobie.

[Mr Saczon]

MS, Circ
Coz za nisamowita hustawka emocjanalna ! Miesiace nieprzespanych nocy jakie zaserwowal mi kazdy z moich malych urwisow to sielanka w porownaniu z tym co wy przeszliscie. Najlepsze pozdrowienia dla waszych dzieciakow ! To wlasnie dla nich chcemy zostawic ten swiat w lepszym stanie niz my go zastalismy.

[Wandea]

MS ..piszcie..Ty i zona ..nie zdobylam sie na żadną ocenę ..jestem zbyt poruszona . Serdecznie Was pozdrawiam -tez wiem co to choroba wlasnego dziecka ..

[Bonka]

MS: Wasz Synek urodzil sie pod szczesliwa gwiazda. Niech prowadzi Go przez cale zycie. Serdeczne pozdrowienia dla Ciebie i Zony...

[MS]

Po przyjeździe do szpitala poszliśmy na oddział, gdzie czekała nas procedura podpisywania dokumentów. Podczas tego zostaliśmy poinformowani, że OIOM będzie remontowany i po operacji Michał zostanie położony na oddział pooperacyjny, nie na kilka godzin ale do czasu przejścia na kardiologię, co wiąże się ze znacznym ograniczeniem w możliwości przebywania u synka. Praktycznie do momentu operacji byliśmy z naszym synkiem. Gdy rozpoczęły się przygotowania do operacji moja żona, wyczerpana fizycznie i psychicznie, nie mogła spokojnie patrzeć na kolejne cierpienia synka, ja natomiast zostałem z Michałkiem do chwili jego przewiezienia na salę operacyjną.
Ponieważ Michał był zaitubowany (oddychał przez rurkę), więc nie mógł z siebie wydawać dźwięków, ale obraz jego rozpaczliwej obrony podczas transportu na salę operacyjną, był jednym z najgorszych widoków w moim życiu. Michał czuł, że będzie się z nim działo coś bardzo złego i całym sobą bezgłośnie krzyczał że się boi, wyciągał swoje rączki błagając abym go zabrał. Ja niestety mogłem tylko go pobłogosławić i patrzeć jak zamykają się za nim drzwi bloku operacyjnego, mając nadzieję w sercu że nie będzie to ostatni widok Michałka....

Jak pisałem wskazaniem do operacji były bardzo wysokie progi stymulacji spowodowane tym razem nie płynem w osierdziu, ale porastaniem elektrod tzw. włóknikiem, co powoduje zmniejszenie przewodnictwa prądu. Pomimo posiadania naszytych na sercu 3 elektrod, pan dr Birbach a początku operacji zdecydował naszyć czwartą na wszelki wypadek, co okazało się bardzo dobrą decyzją gdyż w trakcie operacji istniejąca stymulacja zawiodła i trzeba był się przełączyć na tą dodatkową elektrodę. Podczas operacji wszczepiono stymulator pod łuk żebrowy i naszyto na serce 2 sterydowe elektrody (jedna zapasowa). Problem był rozmiar serca Michała bo te elektrody muszą być oddalone od siebie o min 1,5 cm oraz nadmiar przewodu łączącego elektrody ze stymulatorem, który trzeba było gdzieś upchnąć jednocześnie pozostawiając zapas na okres wzrostu.
Dzięki fachowości doktora Birbacha operacja zakończyła się sukcesem.
Czas operacji spędziliśmy w kaplicy szpitalnej,gdyż bez odwołania się do Miłosierdzia Bożego nie przetrwalibyśmy tych godzin wyczekiwania na wieści z sali operacyjnej. Gdy przyszliśmy przed blok operacyjny operacja już się kończyła, po niedługim czasie Michał został przewieziony na blok pooperacyjny a my chwilę porozmawialiśmy z dr Birbachem, który pomimo zmęczenia sam podszedł do nas i powiedział, że wszystko się udało i za jakiś czas przyjdzie jeszcze skontrolować stan Michała. Po pewnym czasie pozwolono nam na krótko zobaczyć Michałka, który spał podłączony pod aparaturę wyczerpany przebytą trzecią operacją w ciągu 15 dni swojego życia.
Chwilę popatrzyliśmy na synka i pojechaliśmy do domu. Rytuał telefonów nie przyniósł żadnych niepokojących wieści, noc minęła Michałkowi spokojnie...

cdn...

[MS]

Kolejne dwie doby minęły dość spokojnie, Michał dość dobrze zniósł operację, miał dobrą opiekę i wszystko wyglądało, że jest na dobrej drodze...
Wraz z żoną zbliżający się weekend oczekiwaliśmy pełni złych przeczuć... Gdy w sobotę rano przyjechaliśmy do CZD natychmiast poszliśmy na oddział, gdzie po dość długim oczekiwaniu na wejście pozwolono nam pójść do syna...
Nawet nie wiem jak to opisać, ale był to jeden z gorszych dni w moi życiu.
Jak pisałem OIT był remontowany i część pacjentów przebywała na oddziale pooperacyjnym (jak Michał) a część na 6 piętrze na wydzielonej części kardiologii. Na sobotnim dyżurze był tylko jeden lekarz, który miał pacjentów w dwóch miejscach oddalonych od siebie o 5 pięter, na szczęście była pełna obsada pielęgniarska. Wcześniej również pisałem o tym, że Michał znalazł się na oddziale z większymi zagrożeniami, bo niestety OIT jest specyficznym oddziałem gdzie trafiają najcięższe przypadki w tym pacjenci z sepsą (sepsa jest ogólną reakcją organizmu na zakażenia bakteryjne, grzybicze lub wirusowe, ciężka sepsa jest często śmiertelna - www.sepsa.pl), dlatego z takim drżeniem serca przyjmowaliśmy każdy dzień pobytu Michała na OIT. Z jednej strony Michał miał tam wspaniałą opiekę pielęgniarską, wspaniałe pełne poświęcenia pielęgniarki, od których dużo się nauczyliśmy, jak i bardzo fachowy zespół lekarzy ale z drugiej strony dosłownie ocierał się o śmiertelne zagrożenia i to że niczym nie został zakażony świadczy tylko profesjonalizmie zespołu OIT.
Niestety przeprowadzka oddziału spowodowała dodatkowe kłopoty i Michał znalazł się na czteroosobowej sali, tego dnia na jednym z tych łóżek umierała na ciężką sepsę kilkuletnia dziewczynka, z jednej strony bardzo współczuliśmy jej rodzicom, a z drugiej potworny strach o Michała prawie nas sparaliżował... A stan synka był niestety gorszy niż poprzedniego dnia. Michał miał czkawkę, i co któreś czknięcie dostawał krótkich drgawek na skutek których ewidentnie cierpiał ( miał rozcięty mostek i drugą ranę wzdłuż lewego łuku żeber na wysokości przepony). To wyglądało tragicznie, czkawka, drgawki i płacz (bezgłośny bo był zaintubowany) pomimo silnych leków przeciwbólowych ! Chcieliśmy rozmawiać z lekarzem dyżurnym ale był akurat na 6 piętrze, a pielęgniarki były bardziej zajęte umierającym obok dzieckiem. Na nasze coraz bardziej natarczywe domagania się interwencji lekarza, usłyszeliśmy że to nie pierwsze takie drgawki Michała ( to kiedy pyły pierwsze ? nigdy nikt nam nic takiego nie mówił!), poza tym on miał nie dotleniony mózg więc to jest możliwe w takich przypadkach a lekarz już idzie ale ma dwa piętra pod opieką więc to może potrwać.... Nie wytrzymałem tego wszystkiego, zostawiłem zrozpaczoną żonę przy synku i aby się uspokoić, poszedłem do kaplicy chwilę się pomodlić, bo czułem, że za chwilę wrodzone bydle, które we mnie drzemie weźmie górę i ktoś dostanie po mordzie lub zostanie ostro sposponowany grubym słowem, bez względu czy jest winy czy nie...
Kilka minut modlitwy przyniosło mi ukojenie i znacznie spokojniejszy wróciłem na oddział, gdzie w międzyczasie pojawił się lekarz dyżurny...
Doszło do utarczki słownej pomiędzy nami, gdyż moja żona nie pozwoliła się spławić i kategorycznie zażądała konsultacji neurologicznej, zrobienia USG głowy, pytała o leki przeciwdrgawkowe itp., co nie spotkało się ze zrozumieniem lekarza dyżurnego... Doszło do przepychanek słownych, generalnie to był zły czas dla wszystkich... niestety najgorszy dla Michała. Ta część naszego pobytu na oddziale zakończyła się dość szybko, bo stan umierającej dziewczynki pogorszył się dramatycznie i zostaliśmy wyproszeni z sali, co przyjęliśmy ze zrozumieniem choć mieliśmy duże wewnętrzne opory przed pozostawieniem Michałka. Ustaliliśmy, że spróbujemy przyjść ponownie za jakieś 2 godziny. Wyszliśmy coś zjeść, trochę pochodzić po lesie, i wróciliśmy na oddział. W poczekalni byli też rodzice tej dziewczynki... tego bólu nie da się opisać, a przynajmniej ja go nie potrafię wyrazić, czasami modlę się za nich...
Gdy weszliśmy do Michałka wyglądał trochę lepiej, gdyż spał po podaniu silnych środków przeciwbólowych, nie miał czkawki ani drgawek. Stan dziewczynki obok powodował, że dość szybko kazano nam opuścić oddział, po powrocie do domu telefon na OIT, gdzie żona usłyszała że mimo stosowania leków przeciwdrgawkowych Michał miał trzeci atak drgawek. Tym razem już nie zdążyła zadać więcej pytań lekarz sam powiedział że zdecydował jednak ( w końcu!) poprosić na konsultację neurologa i wykonano usg przezciemiączkowe które nie wykazało nic niepkojącego oraz na zlecenie neurologa zmieniono lek przeciwdrgawkowy. Stan Michała po raz kolejny określono jednym słowem STABILNY....

cdn...

[circ]

Rozumiem Was. Jak pięć razy dziennie jeździłam na oddział z odciągniętym pokarmem, będąc w drzwiach patrzyłam pytająco znad maski w oczy pielegniarek, aby w nich zobaczyć, czy mogę przenieść wzrok na inkubator. Robiłam to odruchowo, one dopiero mi to uswiadomiły.

[MS]

Następnego dnia Michał czuł się chyba lepiej, ale to było jedyne pocieszenie, gdyż wypowiedzi lekarki dyżurnej były tak mało precyzyjne, że tylko zwiększyły niepokój mojej żony. Postanowiła uzyskać więcej informacji ale musiała zaczekać do następnego dnia...
Niestety te wyjaśnienia tylko spotęgowały chaos informacyjny, czyli najgorsze rokowania przedstawiane jako możliwe i prawdopodobne, domniemania jako najbardziej prawdopodobne hipotezy, w połączeniu z przekonaniem o własnej nieomylności i zaleceniem aby mniej szukać informacji w internecie ! po prostu super ...
Ponieważ ja już wróciłem do pracy, więc telefon od żony mocno mnie zdenerwował i postanowiłem następnego dnia trochę wcześniej wyjść z pracy (mam na szczęście bardzo wyrozumiałe szefostwo) aby się czegoś dowiedzieć. Na razie dotrwałem do końca dnia i pojechałem do CZD, gdy wchodziłem na oddział spotkałem pana dr Migdała, któremu przedstawiłem o czym do tej pory zostaliśmy poinformowani (niedotlenienie mózgu, epilepsja, leki przeciw drgawkowe przez najbliższy rok, drgawki już były wcześniej itp), pan Doktor był tym mocno zaskoczony i poprosił abym poczekał na niego, zobaczy innych pacjentów i do nas podejdzie.
Gdy byliśmy przy synku dr Migdał podszedł do nas jednocześnie wyciągnął historię choroby, którą bardzo uważnie przejrzał (na OIT historia choroby jest obok pacjenta, a nie w gabinecie lekarskim) a dopiero potem udzielał nam informacji. Tym samym pan doktor Migdał pokazał nam, na czym polega profesjonalny sposób informowania o stanie zdrowia pacjenta, czyli nie odpowiedział natychmiast z głowy jakimś strzępem informacji, tylko najpierw przejrzał historię choroby, którą miał przy nas, następnie jasno oddzielał fakty od przypuszczeń czy własnych opinii. Precyzyjnie informował gdzie jest granica kompetencji lekarza, a gdzie zaczynają się spekulacje i podawał na czym opiera się taka spekulacja. Tak rzeczowa informacja poparta doświadczeniem i wiedzą medyczną zrobiła na nas duże wrażenie.
Reasumując: drgawki wystąpiły tylko jednego dnia, w mózgu nie ma żadnych niepokojących zmian, wylew ładnie się wchłania, nieznaczna asymetria płatów czołowych nie zwiększa się, jak na takie przejścia to neurolog nie miał żadnych zastrzeżeń. Odnośnie rokowań, to doktor Migdał powiedział, że sytuacja Michała zmienia się tak dynamicznie że rokowanie powyżej 2 tygodni jest obarczone tak dużym ryzykiem błędu, że to raczej spekulacja, a prognozowanie tego co może być za rok jest czystą loterią. Potwierdził, że podawany lek przeciwdrgawkowy lekko upośledza oddech, co może być problemem w rozintubowaniu (do tej pory Michał radził sobie oddechowo dobrze) potwierdził obawy Kingi odnośnie możliwości wystąpienia u Michała zapalenia płuc jako powikłania przy przedłużającym się podłączeniu do respiratora ale jednocześnie uspokoił, że jest to kontrolowane. I na koniec powiedział, że w tak skomplikowanych przypadkach jak Michał, stosuje się strategię małych kroków, czyli najpierw rozintubowanie, następnie przejście wyłącznie na żywienie jelitowe, jeżeli to się uda to Michał opuści ten oddział.... Czyli wreszcie wiedzieliśmy co się dzieje i czego się spodziewać.
W ciągu następnych dni moja żona była wdrażana przez wspaniałe pielęgniarki z OIT w opiekę na synkiem, np. pierwszy raz zmieniła Michałowi pieluchę, a po kilku dniach wreszcie mogła wziąć synka na ręce i delikatnie go do siebie przytulić...po raz pierwszy...

cdn...

[MS]

Nie napisałem wcześniej, że Michał gdy dostał drgawek jednocześnie miał dwukrotny incydent częstoskurczu, więc zaczęto podawanie leku poprawiającego rytm serca oraz diuretyku a leki te mogą obok całego swego dobrodziejstwa upośledzić słuch i zaburzyć pracę tarczycy. Doszedł więc kolejny powód do niepokoju.
Poszedłem na kardiologię (bo za serce Michała odpowiadała już kardiologia) aby się czegoś więcej dowiedzieć, ale nikt nie potrafił mi wyjaśnić co będzie dalej robione, usłyszałem że tak jest i tak będzie, bo nic więcej nie da się zrobić. To nie jest poziom informacji który mnie zadowala, ale nie byłem w wstanie nic więcej uzyskać.
Michał radził sobie coraz lepiej, udało się iść małymi krokami, o których mówił dr Migdał.
Po kolejnym dniu Michał ponownie trafił na Kardiologię pod opiekę bardzo sympatycznej dr Rękawek.
Jak już pisałem na kardiologii większość czynności przy synku wykonywaliśmy sami, początkowo sparaliżowani strachem (pierwsze dziecko, o przebytych operacjach nie wspominając) później coraz śmielej, zwłaszcza żona, która się błyskawicznie uczyła opieki nad synkiem. Aby przybliżyć skalę problemów opiszę tylko rytuał kąpieli, czyli najpierw szliśmy powiadomić pielęgniarki, że odłączamy kabelki od monitoringu, aby niepotrzebnie nie robić zamieszania następnie mycie i dezynfekcja wanny oraz rezerwacja wagi, następnie odłączaliśmy kabelki od elektrod przyklejonych na klatce syna i odklejaliśmy 3 elektrody, zdejmowaliśmy pieluchę (na razie nie wolno wyrzucić) jeszcze pomiar temperatury i już można było kąpać malucha (bardzo ostrożnie z uwagi na rany pooperacyjne, a początkowo również dojście do tętnicy i kilka wenflonów). Po kąpieli szybciutko się go wycierało, następnie ważyło, zakładało pieluchę, naklejało maleńkie elektrody, podłączało kabelki i na koniec zakładało ubranko. Zużytą pieluchę trzeba było zważyć i dopisać do bilansu płynów, który na koniec dnia podawało się pielęgniarkom wraz z temperaturą.
Na szczęście stan Michałka się poprawiał, maluszek pomału przybierał na wadze, a rany pooperacyjnie goiły się bardzo ładnie. Niestety już na OIT pojawił się problem z kolkami, który po przeprowadzce się nasilił. W między czasie z powodu tych wszystkich stresów Kinga straciła pokarm.
Uspokajanie Michałka podczas ataku kolki to było bardzo trudne wyzwanie, gdyż trzeba było bardzo uważać na jego rozcięty mostek, kabelki itp... przerabialiśmy wszystkie triki z termometrami, butelkami na brzuszku, niestety dopóki się nie odgazował był płacz. Czasami udawało nam się go uspokoić dopiero o 23, a czasem nawet później.... Na szczęście Michał miał silne płuca i potrafił zdrowo płakać. Tu drobna dygresja, raz tylko po przyjściu na kardiologię bardzo bałem się o Michała, mianowicie po rozintubowaniu Michał miał chwilowo porażone struny głosowe więc nie płakał, a cichutko kwękał. Na kardiologii rodzice nie mogą zostawać z dziećmi na noc (to jest dla mnie kompletna bzdura ! z którą się w żadnym innym szpitalu nie spotkałem) więc musieliśmy zostawić naszą kruszynkę, mając świadomość, że nawet jak będzie płakać z jakiegoś powodu, to i tak nikt go może nie usłyszeć.
Po rozmowie z Panią dietetyk rozpoczęły się eksperymenty z mlekami, a na koniec stwierdzono, że Michał ma najprawdopodobniej jakąś nietolerancje i musi być karmiony Nutramigenem. Efekt tej zmiany był dwojaki, kolki były co prawda mniejsze ale synek przestał pięknie pachnieć noworodkiem ( dla rodziców chyba nie ma piękniejszego zapachu, a Kinga jeszcze na Karowej lubiła schodzić tuż przed snem do Michała, bo mówiła że wtedy na rękach ma jego zapach i jest jej łatwiej samotnie zasypiać), a zaczął pachnieć... paszą treściwą. Byłem niepocieszony, ale ważniejsze że kolki się zmniejszyły.
Michał będąc na kardiologii początkowo zjadał naprawdę niewiele i to przez sondę dożołądkową którą pewnej płaczliwej nocy sobie wyrwał.... Po tym incydencie następnego ranka żona poprosiła o niezakładanie sondy i zaczęła się kolejna batalia o powrót odruchu ssania i naukę jedzenia z butelki...w ciągu dnia jeszcze jakoś szło po 10-20 ml, ale gdy zbliżała się noc, a bilans płynów wychodził na niekorzyść przyjętych, pojawiała się groźba ponownego założenia sondy, bo trudno wymagać by panie pielęgniarki dysponowały matczyną cierpliwością gdy obok płaczą inne chętniej jedzące dzieci....
Pociechą w tym wszystkim był fakt, że dzięki konsekwencji żony i pomocy pewnej wspaniałej pielęgniarki (wstyd, że nie zapamiętałem nazwiska) Michał nauczył się jeść z butelki, czyli był już całkowicie samodzielny ! Sam oddychał, sam jadł, a serce dzięki stymulacji spełniało swe zadanie.
Niestety kolejne badanie rtg. wykazało, że Michał ma jednak zapalenie płuc ...

cdn...

[demokrata_patriota]

Pozdrowienia dla MS i innych rodziców. Bardzo fajny wątek, trochę straszny... Tak właśnie powinno forum wyglądać, za dużo tu piany politycznej bijemy, a życie jest obok nas. Prawdziwe codzienne życie. Radość i dramat.

[MS]

Ponieważ bezpośrednie zagrożenie życia minęło, więc zaczęliśmy się dowiadywać co było przyczyną problemów zdrowotnych Michała. Obydwoje byliśmy przebadani, ciąża do 21 tygodnia przebiegała bez problemu, więc dręczyło nas pytanie co się stało ?
Niestety ponownie wpadliśmy w poziom informacji daleko odbiegający od poziomu, reprezentowanego przez dr Migdała...
Jako pewnik przekazano nam informację, że Michał ma kardiomiopatię spowodowaną najprawdopodobniej przez wadę genetyczną, co powoduje problemy z mięśniówką serca. Moje pytanie skąd ta pewność (że to wada mięśniówki) usłyszałem, że dr Birbach powiedział, tak po operacji... Wyszliśmy z żoną załamani z gabinetu. Ona usiadła do internetu szukać informacji, ja natomiast postanowiłem dowiedzieć się od doktora Birbacha, do którego mieliśmy bardzo duże zaufanie jak jest z tym sercem Michała. Na szczęście następnego dnia była sobota i dr Birbach miał dyżur. Bez problemu zgodził się porozmawiać. Gdy opisałem mu, o czym się dowiedziałem, bardzo się zdziwił, zwłaszcza, gdy wskazałem jego, jako źródło informacji. Dr Birbach potwierdził, że mięśniówka serca Michała była inna (taka jak masło), ale jako przyczynę takie stanu wskazał wcześniactwo a nie wadę genetyczną, powiedział, że jak na takie przejścia to serce nie wyglądało źle i abyśmy się zbytnio nie martwili. Wieczorem, przyszedł do nas aby zobaczyć jak się ma jego pacjent i bardzo nas pocieszył, że Michał wygląda dobrze a rana się pięknie goi. Trochę nas to uspokoiło. W poniedziałek moja żona postanowiła porozmawiać jeszcze raz odnośnie tej domniemanej wady genetycznej, gdyż wyczytała że w takiej sytuacji można zrobić testy przesiewowe. I tu nagle okazało się że owszem, takie testy się robi ale jest to badanie skomplikowane i drogie a tu nie ma jednoznacznych wskazań. Uznaliśmy że szkoda czasu i pieniędzy na takie badania, a dodatkowo uznaliśmy, że nie ma sensu starać się czegoś dowiedzieć, gdyż usłyszenie spekulacji jako faktów już przerabialiśmy i poza niepotrzebnym stresem nic to nie wnosiło.
Kolejna kontrola wykazała, że zapalenie płuc u Michałka praktycznie zostało wyleczone, neurolog nie miał żadnych zastrzeżeń, natomiast wykonane badanie słuchu i wzroku były niepokojące, Michał miał retinopatię 2 st. i stwierdzono niedosłuch lewego ucha.
Kolejny raz poczuliśmy się przytłoczeni rzeczywistością, sil dodawała nam świadomość, że Michał ładnie przybiera na wadze, a to jest kluczowe dla jego ewentualnego wypisania ze szpitala.

cdn ...

[Szybszy]

cdn ??

[MS]

Ponieważ wyglądało, że Michał się odłapał, to zgodziliśmy się na pierwszą wizytę kogoś z rodziny w szpitalu. Nasza sytuacja rodzinna jest trochę skomplikowana, gdyż moi rodzice nie żyją, a mojej żony są za granicą i to dość daleko, dlatego całą opiekę nad Michałem sprawowaliśmy sami. Oczywiście rodzina i bliscy znajomi bardzo nam pomagali, za co im jesteśmy bardzo wdzięczni, bez tego wsparcia i pomocy nie dalibyśmy rady.
Gdy ciocia mojej żony przyjechała do Centrum i zobaczyła Michała, z którego my byliśmy tak dumni, że wspaniale wygląda, zrobiła się jakaś taka mało radosna, i dopiero niedawno się przyznała, że jak go zobaczyła, to w domu się popłakała, bo zwątpiła czy Michał przeżyje (dla nas Michał wyglądał już dużo lepiej), dlatego więcej wizyt w szpitalu już nie było.
Ponieważ waga Michała przekroczyła 2 kg, a z sercem nie było żadnych problemów lekarze zaczęli powoli rozmawiać z nami na temat wypisania Michała do domu.
Te rozważania przyjęliśmy z bardzo dużą radością, bo z jednej strony Michał był pod bardzo dobrą opieką lekarską to z drugiej strony zwyczaje panujące na oddziale i opieka pielęgniarska budziły nasze zastrzeżenia. Jak już pisałem wcześniej na kardiologii nie można było zostawać z dziećmi na noc (rewelacja, po prostu rewelacja, zwłaszcza dla karmiących matek), w porach pewnych seriali telewizyjnych spotkanie kogoś z personelu poza pokojem socjalnym było baaaardzo trudne, co w połączeniu ze ściszaniem alarmów z monitorów powodowało naszą dużą nerwowość. Niestety obsada pielęgniarska w porównaniu z OIT była nie dość, że mniej liczna to w naszej ocenie dodatkowo zdecydowanie mniej zaangażowana w swoją pracę. Było tu kilka wyjątków i te pielęgniarki pragnę przeprosić jeżeli czytają te słowa i poczuły się urażone, ale niestety to są nieliczne wyjątki.
Perspektywa wypisania Michała spowodowała u nas z jednej strony radość, ale z drugiej lekką panikę, gdyż dom był bardzo mało przygotowany na pojawienie się w nim małego obywatela.
Tak więc Michał w szpitalu powoli zdrowiał i przybierał na wadze, a w tym czasie my korzystając z nielicznych wolnych godzin staraliśmy się przygotować mieszkanie na jego przybycie.

[optimus]

no to i ja dołączam się do pozdrowień trzymajta się!

[ptak]

[MS]

Najpierw, chciałem przeprosić za przerwanie wątku w połowie, ale tak jakoś wyszło. W ramach rekompensaty tutaj można zobaczyć zdjęcia z czasów, gdy opisywana historia miała miejsce.
Natomiast obecnie znów mamy problemy, mianowicie Michaś zasłabł w sobotę i musieliśmy wzywać karetkę do niego, został przewieziony do CZD. Obecnie czuje się całkiem dobrze, ale z sercem są znowu problemy (trwa diagnostyka), proszę więc o modlitwę w intencji Michałka, a ja jednocześnie mogę się zobowiązać do kontynuowania wątku (jeżeli będzie ktoś chciał to czytać).